Las madres del Sindicat de mares en la diversitat funcional: necesitamos recursos no ansiolíticos
Grupo de madres y hermanas de personas con diversidad funcional que reclaman los derechos de nuestros hijos e hijas y también los nuestros, desde una perspectiva feminista.
El cuidado de cualquier bebé es todavía una tarea eminentemente femenina, también si un niño o una niña enferma, las madres son quienes los cuidan.
Cuando un niño o una niña presentan algún tipo de discapacidad siguen siendo las madres quienes se hacen cargo de sus atenciones, muchas veces porque los padres han desaparecido. Las madres proporcionan cuidados a sus hijos e hijas con discapacidad en todas las áreas de la persona. Son quienes les garantizan la vida y lo harán durante toda la vida.
En marzo de 2021 un grupo de madres de hijos e hijas con discapacidad, mayoritariamente intelectual, se plantearon crear un grupo de personas que estuviera en su misma situación de cuidadoras durante toda la vida para reivindicar, desde el punto de vista de los derechos y el feminismo, los soportes que necesitan sus hijos e hijas. Así nació el Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional. Este grupo pretende contrastar con la cantidad de voces y mensajes que muestran la discapacidad de los hijos en clave romántica y su cuidado basado en la motivación, autosuperación, autocuidado, tómbolas y globos azules. A pesar de su nombre somos un grupo sin ninguna estructura formal, que se denomina así porque consideramos que el cuidado es un trabajo. Al sindicat se puede adherir cualquier madre (también lo han hecho hermanas) de personas con discapacidad. Debido a la complejidad de convivir con una persona con las dificultades de nuestros hijos e hijas, nos relacionamos telemáticamente y a través de las redes sociales (1,2) y nuestras principales acciones se basan en el activismo social.
Nuestro lema desde el principio ha sido ¡Por los derechos de nuestros hijos e hijas y por los nuestros también! porque cuando las discapacidades y la dependencia entran por la puerta, los derechos básicos y el mínimo de feminismos saltan por la ventana.
La relación con personas que viven una situación similar nos ha hecho ver que todas estamos muy cansadas porque mantenemos las mismas luchas desde que se descubrió la discapacidad de nuestros hijos e hijas.
Para, conocer primero y después conseguir unos soportes insuficientes e inadecuados para nuestros hijos, nos tenemos que sumergir en un laberinto burocrático que nos roba tiempo para nosotras y para cuidar.
El cuidado de un hijo o hija con discapacidad provoca que las madres enfermen por la sobrecarga que provocan los cuidados de la crianza prolongada. Nuestros malestares se ven agravados por la no respuesta de las administraciones que, en teoría, están para ayudarnos. De hecho, las administraciones apenas tienen datos sobre nosotras. Una prospección inicial realizada en 2018 por el ayuntamiento de Barcelona, a través entrevistas telefónicas breves (3), puso de manifiesto que el colectivo de cuidadoras con peores datos de salud y que tomaba más medicamentado eran las madres de hijas e hijos con discapacidades. Y eso que la mayoría de las entrevistadas eran madres con hijos e hijas pequeñas, y es conocido que los problemas graves de salud aparecen a partir de los 10 o 15 años de ejercer el cuidado (4).
Así pues, las administraciones son las primeras que vulneran nuestros derechos y los de nuestros hijos e hijas y el primer derecho que se vulnera es nuestro derecho a la salud.
El malestar producido por la sobrecarga del cuidado, la preocupación por la evolución de los hijos e hijas y el peregrinaje por la administración pública se traduce en síntomas físicos, emocionales y sociales como dolores articulares, estrés, depresión, ansiedad, angustia, pérdida del trabajo remunerado y de la red social… todo ello agravado con el paso del tiempo ya que al cansancio se le añade el miedo a qué pasará con el hijo o hija cuando nosotras, las madres, no podamos cuidarlos. Esta incertidumbre está basada en nuestra experiencia en la vulneración de los derechos de nuestros hijos durante toda su trayectoria vital, entonces el malestar de las madres puede hacerse insoportable.
Las madres sabemos que nuestro estado de salud depende del bienestar de nuestros hijos e hijas, y éste depende de poder contar con unos apoyos adecuados a cada persona en cada momento de su vida para poder vivirla con dignidad. La mayoría de las veces la única respuesta que obtenemos es una receta de ansiolíticos.
Nuestros hijos tienen derecho a poder vivir con dignidad. Las madres no necesitaríamos ningún suplemento químico para poder convivir con nuestra familia si cada miembro fuera tratado de forma equitativa. De hecho, nos bastaría con que se cumpliera la nueva estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad (2021-2023) incluida en las políticas de la Unión Europea y que los estados han firmado (5)
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1)https://twitter.com/SindicatMares
2)https://www.facebook.com/groups/310346207532062/
4)Martínez Marcos M, De la Cuesta Benjumea C.La experiencia del cuidado de las mujeres cuidadoras con procesos crónicos de salud de familiares dependientes, Atención Primaria, Vol 48, Issue 2,2016,Pags 77-84,ISSN 0212-6567,https://doi.org/10.1016/j.aprim.2015.03.006.
(https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656715001249)
