La endometriosis en España
Hasta la actualidad, en España se desconoce la verdadera prevalencia de esta enfermedad, y aunque se dispone de algunos estudios epidemiológicos con ellos no podemos conocer su verdadero impacto sobre la salud y el bienestar de las mujeres.
La endometriosis se ha definido como la presencia de glándulas endometriales y estroma fuera de la cavidad uterina. Según la literatura consultada, se estima que podría afectar hasta al 10 % de las mujeres en edad reproductiva en todo el mundo y aproximadamente al 30-50 % de las mujeres sintomáticas. Nosotras, con este artículo nos proponemos divulgar algunos de los datos que hemos recogido sobre la prevalencia de la endometriosis en la población general, en el Estado español y en cada una de sus comunidades autónomas, aportando información sobre algunos factores relacionados con su diagnóstico y que hasta el momento no se habían estudiado.
Para cumplir con el principal objetivo de nuestra investigación, se diseñó un estudio transversal y observacional de casos, se creó un cuestionario online, que fue difundido a través de las redes sociales y otras, al que las mujeres accedían de forma aleatoria, y con el análisis de sus resultados daremos a conocer las circunstancias que acompañaron al diagnóstico de esta enfermedad, que por definición, es exclusivamente quirúrgico. Para obtener datos clínicos nos dirigimos a todos los centros hospitalarios del sistema nacional de salud, en demanda de los registros de alta tras un ingreso hospitalario por endometriosis, en cualquiera de sus presentaciones clínicas, y que aparecen en los registros clasificados con los correspondientes códigos CIE. El período de estudio comprendió desde el 1 de enero de 2014 hasta el 31 de diciembre de 2017, y las respuestas en de los diferentes hospitales a veces se demoró hasta más de un año, lo que significa que no pudimos comenzar su análisis hasta bien entrado el año 2019.
Para el análisis de los datos obtenidos, contamos también con la información del INE para el intervalo de tiempo estudiado, cuando en España había 12.775.911 mujeres en edad reproductiva (15-54 años). Con los datos enviados desde los diferentes centros hospitalarios, constatamos que 20.547 mujeres en edad reproductiva habían sido diagnosticadas de endometriosis, con una edad media de 36,8 años. En cuanto a la distribución por órganos afectados, se mantuvo constante durante el período estudiado, siguiendo la siguiente distribución: uterina (28,4 %); tubo-ovárica (35,2%); peritoneal (8,1%); vesical (6,8%); intestinal (3,2%); otro tipo (18,31%).
En conjunto, sabemos que unas 5.000 mujeres por año de estudio fueron diagnosticadas de endometriosis, todas ellas residentes en el Estado español. La prevalencia global fue de 16,1 casos por 10.000 mujeres, pero las tasas oscilaron entre 6,8 y 24 según las CC AA, y como se puede ver en la figura 1, la mayor prevalencia se encontró en la comunidad valenciana (24 casos/10.000 mujeres), seguida de Navarra (22,6 casos/ 10.000 mujeres), Cataluña (20 casos/10.000 mujeres), Extremadura (19,5 casos/10.000 mujeres) y Murcia (18,4 por 10.000 mujeres).
También nos hemos encontrado con un resultado interesante, ya que la prevalencia anual de endometriosis en España, durante el período analizado, disminuyó de 4,4 a 3,9 casos/10.000 mujeres, siendo esta diferencia estadísticamente significativa tanto para los datos por CCAA como para la media nacional (p = 0,000). En la figura 2 se reflejan los casos diagnosticados durante los años analizados.
Cuando teníamos disponibles los resultados generales, obtenidos mediante los registros oficiales antes mencionados, nos dispusimos a analizar los datos procedentes del cuestionario online, al que habían respondido un total de 173 mujeres, de las que el 47,4% trabajaban fuera del hogar, residían en diferentes CCAA y habían sido diagnosticadas de endometriosis. Su edad media era de 38 años (rango de 22 a 55 años) y entre sus hábitos higiénicos y dietéticos destacaban el tabaquismo (25%, p<0,01), la ingestión de bebidas alcohólicas (21%, p<0,01) y, en menor cuantía, de cafeína (4%). Curiosamente, las mujeres de Castilla-León y Navarra manifestaron realizar más ejercicio físico que las del resto de las CCAA y el 72% consideraban que su dieta era equilibrada.
De este grupo de estudio, el 9% había tenido la menarquia antes de los 11 años (p<0,01), sus ciclos menstruales eran de 25±9 días, y padecían dismenorrea de diferentes grados de intensidad: leve (12%), moderada (25%) o intensa 51% (p<0,01); el 68% manifestó padecer dolor pélvico crónico, y en más del 30% era intenso o muy intenso. La mayoría no habían sido madres (61%), el 39% se sometieron a técnicas de reproducción asistida y el 20% lo hicieron a técnicas de fecundación in vitro. Sólo el 38% manifestó que había sido diagnosticada de endometriosis tras la cirugía.
A nuestro modo de ver el dato más relevante lo aportaron cuando se les preguntó por el intervalo de tiempo transcurrido desde que comenzaron a padecer síntomas hasta que recibieron un diagnóstico, y la respuesta también varió según la CCAA de residencia: el de Castilla-La Mancha fue el más elevado (14±18 años), seguido de Andalucía (8±11 años), Murcia (7±6 años), Cataluña (5±5 años), Castilla y León (5±3 años), Islas Canarias (4±6 años), Galicia (4±4 años), Madrid y Comunidad Valenciana (3±2 años) y Aragón (2±1 años), y las diferencias inter comunidades fue significativa desde el punto de vista estadístico(p<0,01).
Discusión y recomendaciones
Nuestro estudio fue el primero que se realizó en España sobre la prevalencia de la endometriosis según la CCAA de residencia, y con el mismo hemos podido demostrar que también en estos casos hay una importante morbilidad diferencial, porque mientras que en unas el diagnóstico de la enfermedad fue más o menos rápido en otras pudo alcanzar la elevada cifra de 12 años desde el comienzo de los síntomas.
Desde el punto de vista práctico tenemos que resaltar que, aunque es muy significativa la cifra de prevalencia este valor no es representativo del conjunto de la población, ya que solo se obtuvo información de aquellas mujeres que fueron hospitalizadas por causas relacionadas con la enfermedad. Si se dispusiera de datos sobre la población femenina de todo el Estado, y de mejores medios diagnósticos, que obviaran pasar por el quirófano, a buen seguro que esta cifra se incrementaría de forma considerable.
Aunque la endometriosis uterina y tubo-ovárica fue la presentación que se diagnosticó más frecuentemente, otras modalidades clínicas también tuvieron cierta relevancia, y este es un dato que se debería tener en cuenta cuando se trata de diagnosticar a las mujeres que solicitan atención sanitaria por estar afectadas de diferentes cuadros de dolor abdomino-pélvico, crónico en la mayoría de los casos, y que no se ajustan al cuadro clínico más común descrito en la literatura, o bien en aquellos casos en los que la exploración clínica y ecográfica no acertó a precisar con exactitud el asiento de las lesiones. En cualquier caso, tiene difícil justificación la demora en el diagnóstico cuando las mujeres están sintomáticas.
Debemos señalar que se necesitan más estudios a nivel poblacional para poder evaluar las razones que justifiquen la disminución de la prevalencia observada con el paso de los años, y las diferencias significativas en las tasas regionales de prevalencia, para indagar sobre los factores que las determinaron.
Finalmente queremos consignar que el diagnóstico correcto en parte estuvo condicionado por el lugar de residencia, y que sería necesario mejorar los protocolos de diagnósticos de las CCAA, teniendo en cuenta que muchas mujeres pasaron un largo período de sus vidas infradiagnosticadas. Pensamos que muchas de las mujeres afectadas por una sintomatología más o menos típica de endometriosis no fueron abordadas y tratadas como hubiera sido conveniente y necesario, y este hecho determinó una falta de satisfacción totalmente justificada. Nuestro equipo de investigación tiene la intención de realizar un estudio de seguimiento para estimar el costo en salud y en recursos relacionados con la endometriosis en España, porque todavía se desconoce su verdadera prevalencia y consideramos que nuestra aportación es un punto de partida para futuras investigaciones.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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